Also ich bin ja der Auffassung erlegen, dass es eine natürliche Begeisterung von Menschen für freie Sachen gibt: freie Software, Freibier und natürlich freies Wissen. Ich bin mir sicher, dass sich nicht zuletzt deshalb viele tausende Interessierte an Projekten wie der Wikipedia aktiv beteiligen – und viele Millionen zumindest passive Leser sind. Leider ist nicht das ganze Wissen der Menschheit frei, eher im Gegenteil: In der Regel ist es kaum möglich wissenschaftliche Arbeiten frei zu erhalten, da sie nur in Fachzeitschriften veröffentlicht werden, die ziemlich rigide mit den Verwertungsrechten umgehen.

Abhilfe schaffen will die eine Bewegung, die sich Open Access auf die Fahnen geschrieben hat. Die zentrale Forderung ist dabei der freie Zugang zu wissenschaftlicher Literatur für Jedermann, am besten unter freien Lizenzen. Es klingt nach einer legitimen Forderung, doch leider ist der öffentliche Druck auf den wissenschaftlichen Betrieb und die großen Magazine immer noch viel zu gering – das muss sich ändern! Hier folgt nun ein kleines Beispiel, warum sich das meiner Meinung nach dringend ändern muss:

Schon mal vom Chordom gehört? Wahrscheinlich nicht, aber das ist auch kein Problem. Es handelt sich dabei um einen vergleichsweise seltenen Knochentumor, der die Wirbelsäule betrifft. Auf eine Millionen Menschen gesehen erkrankt pro Jahr grade einmal ein Einziger an dieser zwar bösartigen, aber langsam fortschreitenden Erkrankung. Therapieren kann man den Tumor zwar mittels Operationen und Bestrahlungen, aber aufgrund seiner Lage ist dies sehr risikoreich und mit erheblichen Nebenwirkungen behaftet. Chemotherapien befinden sich derzeit erst in der Erprobung, insgesamt liegt das durchschnittliche Überleben der der Patienten heute bei “nur” 7 Jahren.

Im Jahr 2006 wurde bei Josh Sommer, einem 23 jährigen Studenten, das eben angerissene Chordom diagnostiziert. Als er kurz nach der Diagnose damit begann, sich mit seiner Krankheit auseinanderzusetzen, stellte er schnell fest das ihm das alleine kaum gelingen würde. Tatsächlich hatte selbst das Krankenhaus indem die Diagnose gestellt wurde, keinen ausreichenden Zugang zu angemessener Literatur bezüglich dieses Tumors. Aber im Gegensatz zu wohl den meisten anderen Menschen hat sich Josh davon nur kurzzeitig entmutigen lassen und dann die “Chordoma Foundation” gegründet.

Diese hat sich zur Aufgabe gemacht, das Krankheitsbild besser zu erforschen und vor allem die gewonnenen Erkenntnisse der breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Unter anderem zu diesem Zweck hat die Chordoma Foundation bereits mehrere Workshops veranstaltet, um die an diesem Thema arbeitenden Wissenschaftler zusammenzubringen. Doch nicht nur das, sie fördert auch aktiv die freie Weitergabe der gewonnen Erkenntnisse an Patienten, Angehörige und Interessierte. Denn grade im Umgang mit Krankheit – und erst recht mit Krebs – ist Wissen für alle Beteiligten unglaublich wichtig.

Eigentlich ein positives Beispiel, nur hat leider bei weitem nicht jede Krankheit so engagierte Fürsprecher, geschweige denn gemeinnützige Organisationen die sich der Erforschung und dem freien Wissen über die Erkrankung verschrieben haben. So sind in der Regel nur wenige und häufig durch Marketing gefärbte Informationen von Firmen frei im Internet verfügbar, genaue wissenschaftliche Informationen dagegen nur selten. Und das muss sich meiner Meinung nach dringend ändern. Denn das Wissen über Krankheiten ist so ein wichtiges Gut für die Menschheit, das es für Jedermann frei verfügbar sein muss!